Intru la el in camera si il vad in pat, cu o perna in brate, leganandu-se fara intrerupere si cu privirea in gol. Nu are nici o reactie cand intru, nici chiar atunci cand ii vorbesc; pare ca nu ma aude. Mama il striga iar el se ridica fara sa o priveasca, se apropie de ea, ii intinde mana sa i-o pupe, sare de 2 ori
[edsanimate_end]si apoi se intoarce la activitatea preferata: leganatul.
Este un copil de 5 ani, diagnosticat cu autism si retard sever de la 3 ani. Este varsta la care majoritatea parintilor incep sa caute raspunsuri in legatura cu ce se intampla copilului lor, manati in special de absenta limbajului. Un specialist ar remarca simptome specifice autismului de la varste mai mici ( absenta reactiei de urmarire a privirii celorlalti, comportamente repetitive, stereotipe, fixarea indelungata a privirii pe un singur obiect, reactii exagerate la schimbare, sensibilitatea pea mare sau prea mica la anumite tipuri de stimului senzoriali etc.) dar pentru parinti care ii cresc de la inceput si se obisnuiesc cu ei sunt mai putin evidente aceste semne. Faptul ca nu apare vorbirea c u sens trage un prim semnal de alarma.
Cand afla diagnosticul parintii simt, de cele mai multe ori, cum se prabuseste lumea lor, visele, sperantele, viata pe care au avut-o pana acum si cea la care se asteptau. Nu numai ca afla faptul ca au un copil cu o tulburare grava, ca le va fi greu sa relationeze cu el asa cum s-ar fi asteptat, dar stilul lor de viata trebuie brusc sa se schimbe radical. Si apoi mai sunt judecatile celor din jur. Nu vor mai fi domnul si doamna X ci parintii acelui copil ciudat de pe strada noastra. Vestea este o adevarata trauma pentru cei implicati direct si, ca orice eveniment dramatic, starneste urmatoarele etape psihologice in reactiile parintilor:
- Negarea si izolarea
- Intrigare, supararea (De ce mi se intampla mie?)
- Negocierea
- Depresia
- Acceptarea
Nu toti parintii ajung sa accepte situatia. Unii raman mult timp in etapa negarii: Copilul meu nu are nimic in neinregula. Este doar o etapa prin care trece, la anul va fi bine si va merge la scoala.
Altii afirma ca accepta situatia in care se afla, duc copilul la specialisti alaturi de care sa lucreze dar se tin la distanta de informatiile ce le vorbesc despre tulburarea copilului. Nu sunt pregatiti sa afle prea multe, sa accepte ca trebuie sa se implice direct si ca autismul necesita un stil de viata aparte si efort depus de toti cei din jurul copilului. Mesajul lor e ceva de genul: “ Mi-am dus copilul la terapeut, nu ma intereseaza ce face dar in curand totul va fi bine si vom continua sa traim asa cum am avut in plan.”
De cele mai multe ori, parintii sunt confuzi la inceput. Medicul care le transmite rece diagnosticul le ofera putine informatii. Sunt pusi in fata unei realitati pe care nu stiu sa o gestioneze inca, despre care nu au informatii si nu cunosc sursele din care le-ar obtine, nu stiu ce trebuie sa faca si cine ii poate ajuta. Se intreaba de ce li se intampla lor asa ceva, cu ce au gresit. Apar sentimentele de autoculpabilizare mai ales ca informatiile despre cauzele aparitiei autismului sunt putine. Ce sa mai vorbim despre mesajele indirecte primite de la cei din jur care ii privesc critic, ca si cum totul s-a intamplat din vina lor.
Deseori cei doi parteneri de cuplu depasesc in mod diferit etapele prin care trec trairile lor emotionale. Se intampla ca unul dintre ei sa ajunga sa accepte situatia si sa lupte cu toate puterile in timp ce al doilea parinte sa fie inca in faza negarii sau a depresiei. Uneori se ajunge la conflicte si divort din cauza acestor diferente de atitudine si implicare.
Negarea, fuga din fata realitatii, desi este un mecanism care ne apara de propria “prabusire” nu este in beneficiul copilului. In cazul copiilor cu autism este necesar sa se actioneze cat mai repede printr-o terapie adecvata pentru a se recupera cat mai mult. Cu cat un copil e mai mic cu atat structurile sale neuronale sunt mai maleabile si, deci, mai usor de influentat si dezvoltat.
Daca esti parintele unui copil cu autism am cateva lucruri sa-ti transmit:
1. Nu este vina ta! Depaseste aceasta idee care nu are legatura cu realitatea. Sunt suficiente dovezi stiintifice care atesta faptul ca autismul are cauze de natura neuro-biologica. Este ca si cum te-ai simti vinovata pentru ca sotul tau a chelit (sper ca nu faci asta)
2. Copilul tau are nevoie de tine! El nu se poate ajuta singur. Exista sanse ca el sa evolueze destul de mult daca se va lucra, se va interactiona cu el in mod constructiv. Ti-ar multumi daca as stii cum sa o faca.
3. Nu pot este diferit de nu vreau. Renunta la conceptiile conform carora copilul tau este incapatanat, afurisit, nu vrea sa faca anumite lucruri. Structurile sale cerebrale il impiedica in mod real sa le faca si, crede-ma, este cu adevarat speriat de toate cerintele pe care mediul i le adreseaza si el nu le intelege. Ca sa privesti prin ochii lui, imagineaza-ti ca esti pe o planeta straina si fiintele de acolo se agita in jurul tau si iti vorbesc intr-o limba pe care nu o intelegi. Cum ar fi? Te-ai simti insecurizat de agitatia lor si de ceea ce ar putea sa iti transmita? Te-ar speria faptul ca nu le cunosti intentiile?
4. Renunta la planurile pe care le facusei pentru viitorul lui si concentreaza-te pe situatia din prezent. Daca vei continua sa visezi ca va deveni un medic de renume si vei ignora faptul ca la cei 6 ani pe care ii are, inca nu vorbeste, nu interactioneaza social si prefera doar sa invarta roata de la masinuta, nu vei reusi sa gasesti metodele cele mai bune de a actiona.
5. Nu te mai teme atat de mult de etichete. Nu te mai ascunde si nu-ti ascunde copilul. Pentru el nu conteaza parerile celorlalti dar evolutia lui are nevoie de contacte sociale si de experiente in societate. Iar tu ai nevoie de ajutor si sustinere. Vor fi oameni capabili sa ti le ofere dar, pentru asta, e nevoie sa mai renunti la scutul tau si sa te dezvalui asa cum esti, cu temeri si suferinte. Sa te ascunzi, sa gasesti mereu scuze, sa inventezi posibile explicatii pentru comportamentul copilului ( nu intelege limba, nu aude bine) iti mananca din energia de care aveti atata nevoie. In plus, cere ajutorul celor apropiati. Nu e nevoie sa te autopedepsesti, sa induri totul singura si nici nu esti atat de puternica pe cat ti-ai propus. Ai dreptul sa fii sustinuta.
6. Evita sa te autoetichetezi. Nu esti doar mama de copil cu autism. Esti, inainte de toate, doamna X, cu personalitate aparte, nevoi, dorinte, trairi proprii, unice. Ofera-ti timp si spatiu pentru a pastra contactul cu tine, cu ceea ce esti si dincolo de copilul tau. Altfel te vei simti coplesita de identificarea cu acest rol.
7. Mentine un contact cat mai strans cu informatiile despre autism. Citeste despre ce inseamna autismul, metodele de lucru, noutati, studii, intra pe forumuri pentru a afla experientele altora. Te-ar putea ajuta.
8. Comunica cu partenerul deschis si sustineti-va reciproc. Nu va inchideti in voi si nu va invinovatiti unul pe celalalt. Pentru fiecare este dureros dar are propriul mod de a se proteja si manifesta. Cautati calea prin care sa va ajutati si sa luptati impreuna.
Psiholog Oana Mihalcea
