Cum să faci față diagnosticului de autism la copilul tău: Ghid pentru părinți

Intru la el în camera și îl văd în pat, cu o pernă în brațe, legănându-se fără întrerupere și cu privirea în gol. Nu are nici o reacție când intru, nici chiar atunci când îi vorbesc; pare că nu mă aude. Mama îl strigă iar el se ridică fără să o privească, se apropie de ea, îi întinde mâna să i-o pupe, sare de 2 ori și apoi se întoarce la activitatea preferată: legănatul.

Este un copil de 5 ani, diagnosticat cu autism și retard sever de la 3 ani. Este vârsta la care majoritatea părinților încep să caute răspunsuri în legătură cu ce se întâmplă copilului lor, mânați în special de absența limbajului. Un specialist ar remarca simptome specifice autismului de la vârste mai mici ( absența reacției de urmărire a privirii celorlalți, comportamente repetitive, stereotipe, fixarea îndelungată a privirii pe un singur obiect, reacții exagerate la schimbare, sensibilitatea prea mare sau prea mică la anumite tipuri de stimuli senzoriali etc.) dar pentru părinți care îi cresc de la început și se obișnuiesc cu ei sunt mai puțin evidente aceste semne. Faptul că nu apare vorbirea cu sens trage un prim semnal de alarmă.

Primul contact cu diagnosticul: Emoții și provocări pentru părinți

Când află diagnosticul părinții simt, de cele mai multe ori, cum se prăbușește lumea lor, visele, speranțele, viața pe care au avut-o până acum și cea la care se așteptau. Nu numai că află faptul că au un copil cu o tulburare gravă, că le va fi greu să relaționeze cu el așa cum s-ar fi așteptat, dar stilul lor de viată trebuie brusc să se schimbe radical. Și apoi mai sunt judecățile celor din jur. Nu vor mai fi domnul și doamna X, ci părinții acelui copil ciudat de pe strada noastră. Vestea este o adevărată traumă pentru cei implicați direct și, ca orice eveniment dramatic, stârnește următoarele etape psihologice în reacțiile părinților:

• Negarea și izolarea
• Intrigare, supărarea (De ce mi se întâmplă mie?)
• Negocierea
• Depresia
• Acceptarea

Etapele emoționale prin care trec părinții după aflarea diagnosticului

Nu toți părinții ajung să accepte situația. Unii rămân mult timp în etapa negării: Copilul meu nu are nimic în neregula. Este doar o etapă prin care trece, la anul va fi bine și va merge la scoală.
Alții afirmă că acceptă situația în care se află, duc copilul la specialiști alături de care să lucreze dar se țin la distanta de informațiile ce le vorbesc despre tulburarea copilului. Nu sunt pregătiți să afle prea multe, să accepte că trebuie să se implice direct și că autismul necesită un stil de viată aparte și efort depus de toți cei din jurul copilului. Mesajul lor e ceva de genul: “ Mi-am dus copilul la terapeut, nu mă interesează ce face dar în curând totul va fi bine și vom continua să trăim așa cum am avut în plan.”

De cele mai multe ori, părinții sunt confuzi la început. Medicul care le transmite rece diagnosticul le oferă puține informații. Sunt puși în fata unei realități pe care nu știu să o gestioneze încă, despre care nu au informații și nu cunosc sursele din care le-ar obține, nu știu ce trebuie să facă și cine îi poate ajuta. Se întreabă de ce li se întâmplă lor așa ceva, cu ce au greșit. Apar sentimentele de autoculpabilizare mai ales că informațiile despre cauzele apariției autismului sunt puține. Ce să mai vorbim despre mesajele indirecte primite de la cei din jur care îi privesc critic, ca și cum totul s-a întâmplat din vina lor.
Deseori cei doi parteneri de cuplu depășesc în mod diferit etapele prin care trec trăirile lor emoționale. Se întâmplă ca unul dintre ei să ajungă să accepte situația și să lupte cu toate puterile în timp ce al doilea părinte să fie încă în faza negării sau a depresiei. Uneori se ajunge la conflicte și divorț din cauza acestor diferențe de atitudine și implicare.

Negarea, fuga din fața realității, deși este un mecanism care ne apară de propria “prăbușire” nu este în beneficiul copilului. În cazul copiilor cu autism este necesar să se acționeze cât mai repede printr-o terapie adecvată pentru a se recupera cât mai mult. Cu cât un copil e mai mic cu atât structurile sale neuronale sunt mai maleabile și, deci, mai ușor de influențat și dezvoltat.

Sfaturi practice pentru părinții copiilor cu autism

Dacă ești părintele unui copil cu autism am câteva lucruri să-ți transmit:

1. Nu este vina ta! Depășește această idee care nu are legătură cu realitatea. Sunt suficiente dovezi științifice care atestă faptul ca autismul are cauze de natură neuro-biologica. Este ca și cum te-ai simți vinovată pentru că soțul tău a chelit (sper că nu faci asta)
2. Copilul tău are nevoie de tine!El nu se poate ajuta singur. Exista șanse ca el să evolueze destul de mult dacă se va lucra, se va interacționa cu el în mod constructiv. Ți-ar mulțumi daca ar ști cum să o facă.
3. Nu pot este diferit de nu vreau. Renunță la concepțiile conform cărora copilul tău este încăpățânat, afurisit, nu vrea să facă anumite lucruri. Structurile sale cerebrale îl împiedică în mod real să le facă și, crede-mă, este cu adevărat speriat de toate cerințele pe care mediul i le adresează și el nu le înțelege. Ca să privești prin ochii lui, imaginează-ți că ești pe o planetă străină și ființele de acolo se agită în jurul tău și îți vorbesc într-o limbă pe care nu o înțelegi. Cum ar fi? Te-ai simți nesigur de agitația lor și de ceea ce ar putea să îți transmită? Te-ar speria faptul că nu le cunoști intențiile?
4. Renunță la planurile pe care le făcuseși pentru viitorul lui și concentrează-te pe situația din prezent.Dacă vei continua să visezi că va deveni un medic de renume și vei ignora faptul că la cei 6 ani pe care îi are, încă nu vorbește, nu interacționează social și preferă doar să învârtă roata de la mașinuță, nu vei reuși să găsești metodele cele mai bune de a acționa.
5. Nu te mai teme atât de mult de etichete. Nu te mai ascunde și nu-ți ascunde copilul. Pentru el nu contează părerile celorlalți dar evoluția lui are nevoie de contacte sociale și de experiențe în societate. Iar tu ai nevoie de ajutor și susținere. Vor fi oameni capabili să ți le ofere dar, pentru asta, e nevoie să mai renunți la scutul tău și să te dezvălui așa cum ești, cu temeri și suferințe. Să te ascunzi, să găsești mereu scuze, să inventezi posibile explicații pentru comportamentul copilului ( nu înțelege limba, nu aude bine) îți mănâncă din energia de care aveți atâta nevoie. În plus, cere ajutorul celor apropiați. Nu e nevoie să te autopedepsești, să înduri totul singură și nici nu ești atât de puternică pe cât ți-ai propus. Ai dreptul să fii susținută.
6. Evita sa te autoetichetezi.Nu ești doar mamă de copil cu autism. Ești, înainte de toate, doamna X, cu personalitate aparte, nevoi, dorințe, trăiri proprii, unice. Oferă-ți timp și spațiu pentru a păstra contactul cu tine, cu ceea ce ești și dincolo de copilul tău. Altfel te vei simți copleșită de identificarea cu acest rol.
7. Menține un contact cat mai strâns cu informațiile despre autism.Citește despre ce înseamnă autismul, metodele de lucru, noutăți, studii, intră pe forumuri pentru a afla experiențele altora. Te-ar putea ajuta.
8. Comunică cu partenerul deschis și susțineți-vă reciproc. Nu vă închideți în voi și nu vă învinovățiți unul pe celălalt. Pentru fiecare este dureros dar are propriul mod de a se proteja și manifesta. Căutați calea prin care să vă ajutați și să luptați împreună.

Psiholog Oana Mihalcea